Гончаровы Богдан и Глеб

Глебу проведена неродственная трансплантация костного мозга в Сингапуре, Богдан ждет очереди в Минздраве на оплату ТКМ

Еще при рождении у Богдана был низкий уровень Hb, поэтому в роддоме было сделано прямое переливание крови. В 5 месяцев его направили в детскую больницу на Холодной горе, в кардиологическое отделение, т.к был шум в сердце, а оттуда дали направление в ДГКБ №16 в гематологическое отделение. Диагноз не могли установить. В августе 2002 г. находились на обследовании в отделении гематологии РДКБ г. Москвы. Был поставлен диагноз: "карциальная красноклеточная анемия Блекфена-Даймонда". В сентябре-октябре 2002г. получал терапию преднизалона. Ответа не последовало. В 2005г. опять обследование в НИИ центра детской гематологии г. Москвы, подтвержден диагноз: врожденная апластическая анемия Блекфена-Даймонда.

 

В 2006г. консультировались у главного детского гематолога Украины Донской С.Б. С учетом результатов трепанобиопсии (анализы направлялись в Германию) был пересмотрен диагноз в пользу сидеробластной анемии. В мае 2009г. находились на обследовании и потверждении диагноза в Сингапуре у профессора Ли. Заключение доктора: Богдан страдает наследственной ретиколоцит-дефицитной анемией с мегалобластными изменениями. В дальнейшем — пожизненное переливание крови, возможна трансплантация гематопоэтических стволовых клеток. Организм ребенка "перегружен" чужим железом, которое не усваивается из перелитой крови. Кровь, т.е "отмытые" эритроциты, мы капаем ежемесячно уже на протяжении 8 лет. У Богдана увеличена печенка, селезенка, болят ноги. Ему уже трудно ходить. Для выведения железа назначена десфералотерапия и препарат "Эксиджад" (1 упаковка - 28 табл.) стоимостью около 7000 гривен. Хватает на 28 дней, а этот препарат принимается пожизненно. Ребенок увлекается рисованием очень мечтателен. Хочет быть архитектором. В результате ежемесячных переливаний R-массы был инфицирован вирусом гепатита С.

 

С целью возможной дальнейшей пересадки костного мозга, врачи ХДКБ №16 рекомендовали рождение второго ребенка в качестве донора для старшего сына. Но, к сожалению, Глеб родился с теми же проблемами, что и у брата. Он прошел тот же путь обследований и лечений, что и Богдан. Глеб любит рисовать, ходит на занятия хора в школе.

Контакты

  • Богдан Гончаров 12 июня 2001
    Лилия Александровна Флоринская мама
    Home, Pref ул. 1-го Мая, дом 35а, кв. 14 г. Купянск Харьковская область Украина
    Pref, Cell +380955627581
  • Глеб Гончаров 28 мая 2003
    Лилия Александровна Флоринская мама
    Home, Pref ул. 1-го Мая, дом 35а, кв. 14 г. Купянск Харьковская область Украина
    Pref, Cell +380955627581

Помочь можно перечислив средства на счёт

Р/с №: 260055925
Код (ЕДРПОУ): 35588313
Получатель: БФ "Ромашка"
Банк получателя: ПАО "МегаБанк"
Код банка (МФО): 351629
Назначение платежа: благотворительная помощь.
(при перечислении от организации: благотворительная помощь, без НДС)

Кроме финансовой помощи, Вы можете помочь путем распространения данной информации в сети интернет (блоги, форумы, социальные сети и т.д.). Подробнее на странице наши баннеры.

Документы

Гончаров Богдан выписка 1 Гончаров Богдан выписка 2 Гончаров Глеб выписка 1 Гончаров Глеб выписка 2

Новости: Гончаровы Богдан и Глеб